Association soutenue

Après avoir soutenu deux associations gêtoises lors de la première édition avec plus de 10 000€ de dons reversés (Pierrot Colonge – Mountain Brothers et The Ellie Soutter Foundation) l’alambike a eu la joie de reverser 18 727 euros à l’association “À Chacun Son Everest !“ lors du second volet de l’événement. Pour cette édition 2023, c’est l’association Bich’Rett 74 qui sera mise en avant par les bikoeurs.

L’association accompagne des petites filles atteintes du syndrome de Rett, une maladie neuro-developpementale qui entraîne un handicap moteur et mental. Première cause de poly-handicap au monde chez les femmes, cette maladie entraîne de lourdes dépendances et pèse également moralement et financièrement sur les familles touchées. Retrouvez toutes les actualités de l’association sur leur page facebook.

Focus sur le Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. Les fillettes touchées perdent le langage, seulement 20% des patientes conservent la marche et la quasi- totalité ont besoin d’appareillage : fauteuils, corsets, attelles, verticalisateurs… Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. La prise en charge repose sur une rééducation pluri-disciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilépsie, scoliose, trouble ventilatoires…)
 
Une petite fille naît atteinte du Syndrome de Rett toutes les 5 heures dans le monde. Mais la plupart des personnes n’en ont jamais entendu parler et vous ?

Maelyne, l’inspiration de Bich’Rett 74

À l’origine de la création de l’association en 2018, le diagnostic de la pathologie chez la petite Maelyne, aujourd’hui âgée de 9 ans. Depuis, les bénévoles de l’association travaillent sans relâche et multiplient les actions : marchés de Noël, journée du handicap, manifestations sportives caritatives etc. Leur objectif ? Permettre aux petites filles atteintes du syndrome de Rett de vivre dans de meilleures conditions en apportant un soutien financier et matériel aux familles mais également contribuer au soutien de la recherche par le biais de dons à l’AFSR (Association française du Syndrome de Rett).

« Leurs yeux parlent, je suis sûr qu’elles comprennent tout mais ne peuvent rien faire de cette compréhension. Elles sont très sensibles à l’amour, il existe bien des mystères, l’un d’eux se trouve dans leurs yeux » Andréas Rett.

En résumé

– Association créee en 2018
– Accompagnement des petites filles touchées par le syndrome de Rett
– Soutien financier à l’AFSR (Association Française du Syndrome de Rett)

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